Giornata del malato oncologico: il ruolo delle associazioni

Sono quasi tre milioni e mezzo i nuovi casi di cancro in Europa registrati nel 2012, con oltre un milione e 700mila morti, pari a tre decessi al minuto. In occasione della nona Giornata nazionale del malato oncologico, ricordata dal Papa al Regina Coeli, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo) ha presentato al Senato il sesto rapporto annuale sull’assistenza ai pazienti affetti da tumore. Sui temi principali della Giornata, Gianmichele Laino ha intervistato Elisabetta Iannelli, segretaria della Favo:

R. – Quello che è sentito un po’ come un punto dolente da parte dei malati non è l’aspetto prettamente sanitario della gestione della malattia, quanto quelli sociali, di welfare, nel senso che il servizio sanitario nazionale garantisce in quasi tutto il territorio italiano delle prestazioni adeguate, a volte con tempi un po’ troppo lunghi, ma ad emergere sono gli aspetti sociali della malattia che invece non trovano adeguato sostegno. In questo, le associazioni di volontariato hanno una funzione importante sia come supplenza della carenza di tali servizi, sia come input alle istituzioni per cercare di migliorare l’offerta.

D. – Molto spesso per il paziente la malattia è discriminante sia dal punto di vista sociale, sia da quello della tutela sul posto di lavoro. In che posizione si colloca l’Italia rispetto a queste problematiche?

R. – Per quanto riguarda la tutela del lavoro, l’Italia non si trova in una cattiva posizione perché siamo riusciti ad ottenere delle leggi fortemente innovative - direi delle leggi modello anche per gli altri Paesi - proprio per una migliore inclusione del malato oncologico nel mondo del lavoro. Il problema di un allontanamento dal posto di lavoro del malato - e a volte del familiare che se prende cura - è un problema reale che noi combattiamo da tanti anni; abbiamo ottenuto alcuni buoni risultati.

D. – Prevenzione, assistenza al malato, possibilità di essere curati all’interno della propria regione, senza dover affrontare lunghe “migrazioni”. A che punto siamo?

R. – Il problema dell’assistenza territoriale, della discriminazione o della disparità di assistenza a livello territoriale è ancora una nota dolente. Purtroppo sono tanti i malati - circa il 20 per cento - che hanno necessità di trasferirsi dalla regione di residenza ad un’altra per potersi curare; questa migrazione comporta una seria di costi aggiuntivi e sofferenze non solo di natura economica e psicologica, ma proprio di disgregazione sociale. È un problema che non è stato ancora sufficientemente affrontato e risolto dalli istituzioni.

D. - Si celebra la nona Giornata nazionale del malato oncologico: qual è l’importanza di iniziative come questa?

R. – L’importanza è quella di attirare l’attenzione dell’intera comunità sociale, in particolare quella dei politici, dei media sulla problematiche dei malati oncologici, cioè di coloro ai quali è stato già diagnosticato il tumore. Ogni anno cerchiamo di fare il punto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, evidenziando le criticità ancora esistenti e proponendo soprattutto delle soluzioni. Questo modo di agire, nel tempo, ha portato delle rilevanti soluzioni che hanno migliorato la qualità dell’assistenza e quindi della vita dei malati oncologici.