"Tutta cuore e cervello": conoscere il Parkinson giovanile

Conoscere le differenze dell’avanzamento del Parkinson tra uomo e donna e la diffusione della patologia tra gli under 50. Sono questi gli obiettivi del workshop “Tutta cuore e cervello” che si è tenuto oggi a Milano. Anna Zizzi ha intervistato la presidente dell’Associzione Italiana Giovani Parkinsoniani, Claudia Milani, che ha partecipato al convegno:

R. – Tra i temi di cui si è parlato nel convegno c’è la medicina di genere, in riferimento alla malattia di Parkinson, rispetto alle differenze di eventuali trattamento tra uomini e donne. Io rappresento l’associazione dei giovani parkinsoniani che oltre che essere appunto persone con Parkinson, sono persone giovani spesso non rappresentate dalla medicina.

D. - Cosa si intende per Parkinson giovanile?

R. - Per Parkinson giovanile si intendono quelle forme che possono essere sia di natura genetica, quindi un Parkinson con una modifica genetica, che anche casi in cui non si ha una motivazione chiara all’insorgenza della malattia, con un fattore di età inferiore ai 40 anni e spesso anche prima. Numericamente i malati di Parkinson in Italia sono circa 250 mila e il dieci percento si presume siano sotto questa fascia di età. Dico “si presume” perché è una tipica condizione di chi ha il Parkinson giovanile quella di nascondersi, non uscire allo scoperto.

D. - La malattia ha lo stesso grado di avanzamento sia per gli uomini che per le donne?

R. - Lo sviluppo, la manifestazione di alcuni sintomi, di alcune caratteristiche sono magari meno evidenti nella donna che nell’uomo, non perché non ci siano ma perché sono meno portati allo scoperto.

D. - Ritiene che ci sia disinformazione riguardo questa patologia?

R. - Più che disinformazione penso che ci sia poca formazione. Nell’ambito del Parkinson in generale, ma specialmente in quello giovanile non ci sono le manifestazioni sintomatiche. Qui siamo abituati al tremore, alla rigidità, ma spesso nel Parkinson giovanile ci sono sintomi diversi che non vengono riconosciuti; questo perché c’è poca informazione.

D. - Quali sono le maggiori difficoltà che si possono riscontrare nella vita quotidiana?

R. - Le difficoltà possono essere sia di natura motoria, di gestione della condizione psicologica che a volte è più invalidante di una difficoltà motoria.

D. - Cosa comporta il Parkinson in ambito lavorativo?

R: - La componente lavorativa nel Parkinson giovanile è molto importante, perché una persona con una diagnosi di Parkinson a 40 anni è sicuramente una persona che magari ha già un lavoro, una professione che magari lo rappresenta e che lo definisce come persona nella società. Spesso, in questi casi, il lavoro viene a mancare totalmente. Nel caso dei giovani, invece, che magari non hanno ancora un lavoro c’è una difficoltà enorme a trovarlo.