Presentate alla Camera nuove iniziative politiche per l’autismo

Sono state presentate alla Camera le nuove iniziative politiche e sanitarie sull’autismo, una patologia che in Italia colpisce un bambino su mille secondo l’Istituto Superiore di Sanità, ma negli Usa alcune ricerche stimano addirittura 1 su 68. Il ministro della Salute Lorenzin ha promesso nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), la presa in carico dei pazienti e il sostegno alle famiglie. Roberta Barbi ne ha parlato con Daniela Pizzuto, presidente del comitato di genitori “L’autismo parla” di Palermo i cui rappresentanti sono intervenuti alla conferenza, per capire come ciò si potrà tradurre nella vita quotidiana:

R. – La pratica quotidiana nelle famiglie comincia con la diagnosi: da lì si va al trattamento intensivo precoce, che al momento è tutto a carico della famiglia, perché la terapia cognitivo-comportamentale - che è quella che poi ha maggiore effetto sui soggetti con autismo - non è in convenzione. Facendo passare il concetto dei Lea, è in realtà da lì che dovremmo incominciare con il continuum, ovviamente, che cambi intervento a seconda, poi, dell’età.

D. – Qual è l’assistenza attualmente riservata a un bambino autistico e alla sua famiglia?

R. – Il sostegno economico, intanto, diventa molto complicato perché la tendenza è di occuparsi soltanto dell’indennità di frequenza, che è assolutamente insufficiente. Il concetto, invece, di accompagnamento è più corretto perché sono in un sistema di non-autonomia; che poi ci arrivino con il sostegno terapeutico, è un altro discorso. Siamo sempre costretti a fare ricorso, sia per la non rivedibilità del soggetto con autismo, e quindi ci costringono a fare continue visite …

D. – Massimo Piccioni, che è il coordinatore generale e medico legale dell’Inps, si augura che le commissioni mediche dell’Inps esprimano un giudizio sulla documentazione sanitaria senza ripetere ogni volta le visite al bambino. Questo come cambierebbe la vita?

R. – Cambierebbe in quanto c’è un decreto ministeriale che già prevede che non ci sia la revisione per i soggetti con autismo, ma è assolutamente disatteso. Abbiamo anche degli autistici che sono molto gravi, è assurdo pensare a una revisione.

D. – Voi, come molte altre associazioni di genitori, puntate molto sul diritto alla riabilitazione “su misura” e sulla dimensione domiciliare degli interventi …

R. – Intanto, perché ogni autistico è diverso e quindi ha bisogno di un progetto individualizzato. Noi siamo ormai troppo abituati a prendere questi bambini e a sbatterli da un posto all’altro quando, in realtà, nel loro ambiente loro devono imparare a gestirsi e a comportarsi in maniera assolutamente normalizzata, laddove sia possibile. Quindi, il tentativo di portare in domiciliare l’assistenza, sicuramente è una battaglia da fare. Quando sono piccoli, può andare bene il centro; ma appena incominciano a diventare adolescenti, o comunque più grandi, non ha più senso stare chiusi in una stanza a fare terapia.

D. – Il prossimo 2 aprile ricorrerà la Giornata mondiale dell’autismo. Qual è il vostro augurio per questo appuntamento?

R. – L’augurio è sempre quello: che il diritto non possa più essere una meta da inseguire, ma che possa essere veramente alla portata di tutti. Le famiglie sono un po’ stanche, perché un bambino autistico su 68 non è un numerino: è un allarme bello e buono!