Giornata Autismo: in dirittura d'arrivo il "Dopo di noi"

Nel 30 % dei casi la causa dell’autismo è genetica e con le nuove tecniche si spera di riuscire a scoprire alche le altre. Lo dice una ricerca europea guidata dal Campus Bio-Medico di Roma che ha utilizzato una tecnica di analisi genetica innovativa su 200 famiglie. In tempi forse più rapidi del previsto, sarà dunque possibile mettere a punto cure personalizzate. L’annuncio arriva in occasione della “Giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo” che si celebra il 2 aprile. Nella serata della vigilia Palazzo Montecitorio, Palazzo Chigi e Palazzo Madama, così come i principali monumenti del mondo, si sono illuminati di blu in segno di partecipazione delle istituzioni alla ricorrenza. Ma quest’anno in Italia c’è attesa per un traguardo più importante come conferma, al microfono di Adriana Masotti, l’on. Ileana Argentin prima firmataria di una delle proposte che, insieme ad altre quattro, formano il testo unificato della legge sul “Dopo di noi”.  Celebrando la Giornata, il presidente Sergio Mattarella ha sollecitato "un approccio tempestivo" da parte della societa' e dello Stato per affrontare i problemi delle "persone caratterizzate da autismo e delle loro famiglie", a cominciare dal riconoscimento del diritto costituzionale al lavoro e dalla approvazione, appunto, "in tempi brevi" della legge in materia. Ma sentiamo l’on. Argentin:

R. – Beh, sì, stiamo facendo passi da giganti. Devo dire che quest’anno non parliamo solo di luci azzurre, ma parliamo di fatti concreti: la Legge sul “Dopo di noi” è stata chiusa alla Camera e la Legge al Senato sull’autismo è stata chiusa e questo vuol dire che presto arriveranno in Aula parlamentare. Per quanto riguarda il “Dopo di noi” le posso dire anche una data: per giugno dovrebbe arrivare. Parliamo di 260 milioni di euro che, nei prossimi tre anni, verranno messi a disposizione, per dare risposte al dopo di noi di quei genitori che hanno figli autistici o disabili gravi, proprio per quanto riguarda il momento in cui loro verranno a mancare perché, come la vita vuole, si nasce e si muore. Questi ragazzi, invece di essere abbandonati, troveranno finalmente una risposta nello Stato. Senza fare guerre tra poveri, perché ci sarà un capitolo di bilancio specifico: quindi non andremo a togliere soldi per l’assistenza, né tantomeno toglieremo soldi alle persone anziane non autosufficienti. Ci sarà proprio un capitolo sul “Dopo di noi” e questa è una conquista immensa.

D. – Non tutti sono d’accordo, però: ad esempio il Movimento 5 Stelle non la voterà…

R. – Sì, il Movimento 5 Stelle sostiene che questo è già implicito nella Legge 328. Ma non è assolutamente così: purtroppo la 328 non è stata finanziata. Per cui va bene tutto, ma se poi non ci sono i soldi le cose non si fanno. Hanno ragione nel dire che già fosse prevista, ma se non si fa la battaglia per poi finanziarla e per condurla ad una risposta vera e concreta… I livelli assistenziali previsti da quella norma sono importanti, ma sono abbandonati, molto spesso, dagli enti locali e dalle Asl, che dovrebbero invece farsene carico.

D. – Le disabilità sono tante: qui parliamo in particolare dell’autismo e di una Giornata mondiale per la consapevolezza: questo vuol dire che c’è stato un po’ un ritardo nel rendersi conto anche di questa forma di disabilità…

R. – Ci sono alcune patologie che si ha più difficoltà ad accettare. Lì dove c’è chiusura così com’è il mondo dell’autismo - e soprattutto i ragazzini e i grandi non erano riconosciuti come tali – è chiaro che queste giornate di sensibilizzazione diventano fondamentali e importantissime. E’ stato più difficile accettarli, perché era più difficile avvicinarli: io credo che sia questo il problema culturale. Comunque adesso ci siamo dentro e speriamo che questa Giornata diventi 365 giorni e non soltanto un’unica giornata all’anno.

D. – Anche il ministero per la pubblica istruzione si è mobilitato e oggi presenta tutta una serie di iniziative per una maggiore inclusione dei ragazzi autistici nelle scuole…

R. – Sì, da parte di tutti i ministeri c’è stata una grossa attenzione. Continuiamo a lavorare per dare risposte a queste persone.

D. – Lei è in contatto con persone che si confrontano con questo problema dell’autismo? Quanta pressione c’è, quanta attesa da parte del mondo che soffre per questo?

R. - Ce n’ è tanta! I genitori sono centinaia di migliaia… E’ da questa mattina che ricevo telefonate e, le dirò, soltanto di ringraziamento, perché poi è  gente molto dignitosa. Sono tantissime queste mamme e questi papà, ma anche fratelli e sorelle, perché molte volte sono dovuti già subentrare a sostituire i genitori, che si fanno carico di queste situazioni che – le assicuro – dal punto di vista etico sono bellissime, ma anche molto pesanti.