"Vite Coraggiose", il Bambin Gesù per le malattie ultra-rare

Si chiama “Vite Coraggiose” ed è la prima campagna sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù onlus a sostegno della ricerca e cura delle malattie genetiche orfane di diagnosi. Il Consiglio direttivo della fondazione – nominato poche settimane fa dal cardinale segretario di Stato, Pietro Parolin – ha presentato stamani questo progetto di raccolta fondi per la cura di piccoli affetti da malattie definite "ultra-rare". Il servizo di Marco Guerra:

Si definiscono “rare” le malattie che colpiscono meno di 5 pazienti ogni 10 mila abitanti. Un numero circa 36 milioni di persone ne è affetto in Europa, di cui circa 1-2 milioni in Italia. Il 70% sono bambini. E il 5% di tutti malati rari registrati in Italia viene diagnosticato al Bambino Gesù. Queste cifre non mostrano tuttavia la parte sommersa dei malati ultra-rari, la cui condizione resta senza diagnosi Ed è a loro che si rivolge la raccolta fondi “Vite Coraggiose”, come spiega Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambino Gesù:

"Le 'vite coraggiose' sono rappresentate essenzialmente da quei bambini affetti da malattie che non hanno un nome, che non hanno una diagnosi: sono quelli che stanno cercando di avere un nuovo inquadramento. Questi sono bambini ancora più isolati dei classici 'bambini rari', quei bambini cioè che hanno patologie poco comuni. Che cosa vuole fare il Bambino Gesù? Vuole con l’avvio di questa campagna – che arriva dopo alcuni anni in cui noi stiamo già lavorando su questo tema – dare una risposta, offrire un bandolo della matassa a queste famiglie. In poche parole, noi vogliamo aiutarli a trovare una diagnosi – e questo oggi si può fare con tecniche avanzate di genetica – e soprattutto, perché noi siamo essenzialmente dei medici impegnati nell’assistenza a questi pazienti, disegnare un percorso terapeutico partendo da una costatazione importante: per qualunque bambino, anche quando non avrai la medicina appropriata – in questi casi è difficile avere la medicina specifica – si può sempre fare qualcosa di molto importante. Noi vogliamo accompagnare questi pazienti e queste famiglie in un percorso di assistenza che è visto in maniera globale, coinvolgendo anche gli aspetti di tipo sociale. Papa Giovanni Paolo II negli anni Ottanta, quando parlava ai ricercatori, diceva 'ricerca umanizzata'”.

Il Bambin Gesù rinnova quindi il binomio cura e ricerca che ha sempre contraddistinto l’ospedale, mettendo insieme passione e professionalità. La dott.ssa Mariella Enoc, presidente della Fondazione, ricorda la missione dell’Ospedale:

“E’ un grande progetto che deve aiutare la ricerca  - come abbiamo detto – di queste 'malattie orfane'. Quindi, ripartiamo dalle origini di questo ospedale: questo ospedale curava i bambini che non avevano cure, oggi le cure le possono avere. E noi vogliamo avvicinarci ai bambini che oggi, purtroppo, per la malattia che portano e per la poca ricerca che è stata fatta, non possono essere curati. A me è sembrato molto bello il giovane ricercatore che passa ore e ore in laboratorio e dice: 'Però, io dietro a questa provetta riesco a vedere una vita'. Quindi, è veramente il coraggio di tutti, di questa grande comunità che è questo Ospedale Bambino Gesù, che può anche aiutare tante famiglie a trovare un luogo di cura, senza fare tanti giri e tanti viaggi della speranza”.

La campagna per la raccolta fondi ha preso ispirazione e forza anche dall'opera pittorica del maestro Mimmo Paladino e al fianco dell’iniziativa, inoltre, Albano Carrisi che ha dato vita a un brano inedito, intitolato appunto "Vite Coraggiose":

"La mia risposta è stato un 'sì' di petto! Lo dico in note: sono partito con il sì di petto, per arrivare poi al 'do' di petto… Ho donato questa cosa qua con immensa gioia, con tutti gli attributi umani al posto giusto. Il maestro Fabrizio Pellincioni, grande autore di musica leggera, mi ha mandato questo testo, 'Vite Coraggiose', e giuro che in tutta la mia carriera di canzoni ne ho scritte tante, ma questa si è sviluppata nello spazio di 8 minuti: 8! Non so perché… Sicuramente, sono stato guidato da qualche forza del Bambino Gesù. Non posso pensare altro…".