Giornata sindrome Down. Onu maggiore inclusione e autonomia

Si celebra oggi l'XI Giornata mondiale della Sindrome di Down che colpisce, secondo stime dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms), un bambino ogni circa mille nati vivi. In questa occasione, si tiene nel Palazzo di Vetro dell’Onu a New York una Conferenza dal titolo “I miei amici, la mia comunità”, dedicata ai benefici dell’inclusione. Tra gli organismi presenti ai lavori, il Coordinamento italiano delle associazioni, circa 70, delle persone con sindrome di Down ("CoorDown"). Roberta Gisotti ha intervistato la segretaria nazionale Franca Bruzzo, sui progressi fatti negli ultimi 10 anni:

R. – Il primo progresso è che tra le varie realtà che si occupano di sindrome di Down c’è sempre più raccordo: siamo arrivati a trovare un modo univoco di pubblicizzare questa Giornata, abbiamo creato un canale di comunicazione stampato e con video, in modo da poterlo utilizzare dall’Italia al Canada all’America all’Africa, tutti insieme, proprio per dire: “Vogliamo che i nostri figli siano integrati in tutte le società”.

D. – Ma bastano le leggi perché i disabili siano integrati?

R. – Se ci riferiamo all’Italia, diciamo che noi abbiamo un’ottima tutela delle persone con disabilità, però c’è difetto nell’erogazione dei servizi: vuoi perché spesso ci sono tagli, vuoi perché non c’è coordinamento tra i vari enti pubblici… Sicuramente i nostri ragazzi, se ben supportati, potrebbero ottenere migliori risultati: di apprendimento perché ben seguiti, di preparazione al lavoro per far sì che riescano poi a raggiungere l’obiettivo finale che è quello di un’assunzione lavorativa a tempo indeterminato. Però, le cose non si improvvisano: bisogna lavorarci tutti insieme!

D. – Non tutti sanno che le persone affette da sindrome di Down possono raggiungere anche un’indipendenza, fino ad avere una vita autonoma dalla famiglia di origine...

R. – Sì, questi sono gli obiettivi di questi anni e del futuro. Noi abbiamo iniziato a lavorare circa 40 anni fa per riabilitare le persona con sindrome di Down fin da neonate, da piccole. Abbiamo fatto tutto un percorso di integrazione scolastica, le abbiamo aiutate a tirar fuori il più possibile le loro potenzialità. E nel video della Giornata mondiale, che viene trasmesso su tutti i social, si vede una persona che ha gli stessi desideri dei suoi amici, degli altri giovani e quindi anche di poter arrivare a una vita indipendente, pur sempre monitorata, non lasciata senza un supporto. Questo è un obiettivo che si può raggiungere sempre in più casi. Si sta andando verso questa strada e sempre di più a piccoli gruppi persone con sindrome di Down riescono ad andare a vivere al di fuori delle famiglia, pure se la famiglia di origine è ancora esistente.

D. – Però, spesso, si sentono famiglie con figli portatori di sindrome di Down che dicono di essere poi abbandonate finito il percorso scolastico…

R. – Certo, e il nostro Coordinamento, le associazioni dei genitori vogliono proprio lavorare per far sì che nella scuola e nel lavoro ci siano i giusti supporti, quindi anche i servizi consultoriali. Bisogna sempre più lavorare perché funzionino, perché chiaramente se questi servizi vengono tagliati per dei risparmi che devono esserci, vengono a mancare adeguati sostegni supporti ai nostri ragazzi. Mentre, se la famiglia è ben supportata, il ragazzo è ben supportato, possiamo veramente ottenere degli ottimi risultati. Il messaggio che vogliamo dare in questa Giornata è proprio di far riflettere tutti sulla domanda: “Tu, come mi vedi?”. Perché è la persona down che nel filmato esprime i suoi desideri, quello che vorrebbe fare, come lei si vede, ma poi  pone un interrogativo a tutti noi, perché forse spesso siamo noi che abbiamo un pensiero distorto sulle persone con sindrome di Down. Forse, spesso non crediamo nelle loro possibilità e le crediamo persone che sicuramente danno meno di quello che poi realmente, conoscendole, scopriamo che possano dare.