Bambino Gesù. "Nascere malati": convegno tra scienza e fede

Perché si nasce malati? A questa  domanda si è tentato di rispondere in un convegno organizzato presso l’Ospedale romano Bambino Gesù. Un dialogo tra scienza, filosofia e teologia, cui ha preso parte anche il card. Gianfranco Ravasi, presidente del Pontificio Consiglio per la Cultura. L’incontro, aperto dai saluti della presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc, ospita una serie di testimonianze sia scientifiche che sociali. C’era per noi Elvira Ragosta:

Trasmettere un messaggio positivo e di fiducia  ai piccoli pazienti e ai loro genitori, grazie anche ai risultati raggiunti dalla ricerca e alle prospettive del progresso scientifico. Questo l’obiettivo del seminario in corso oggi all’Auditorium San Paolo dell’Ospedale “Bambino Gesù” di Roma. La riflessione sulle risposte che la scienza, la teologia e la filosofia danno al perché si nasce malati inizia con l’intervento del card. Gianfranco Ravasi, presidente del Pontificio Consiglio per la Cultura, che si  sofferma sul concetto del “dolore innocente” e che alla domanda sul perché si nasce malati ai nostri microfoni afferma:

R. - Per fortuna non dobbiamo dare una risposta a tutto. Ma dobbiamo anche essere di fronte a questa realtà, così sconcertante e sconvolgente, col silenzio, con l’umiltà di colui che non spiega tutto. Però, d’altra parte, alcune spiegazioni si possono trovare e una di queste è certamente quella che viene offerta dal cristianesimo, secondo il quale il limite creaturale è attraversato da Dio stesso, Dio stesso che sceglie di percorrere la nostra umanità. Ed è in questa luce, allora, che noi abbiamo una presenza di Dio.

D. – La cura e le cure, per un bambino malato, non solo cure di tipo scientifico: lei ha sottolineato anche l’importanza della cura anche umana…

R. – La ricerca scientifica è fondamentale e quindi anche la terapia. Ma dall’altra parte, proprio perché la creatura umana è estremamente complessa e non è solo un grumo di cellule, è indispensabile che accanto all’anatomia ci sia la spiritualità.

D. – Il dolore di un bambino malato, il dolore dei genitore e a volte la disperazione dei genitori, come la pastorale può aiutare in questo?

R. – La pastorale deve prima di tutto cominciare a rispettare anche la disperazione dei genitori non volendo a tutti i costi riportarla brutalmente ad un senso o continuando ad aggiungere certe consolazioni, che sono forse soltanto delle formule. Deve cominciare magari a stare accanto alla persona disperata, al genitore disperato, che urla e che diventa magari anche non credente e che si ribella con Dio, prima di tutto con il silenzio e con l’ascolto e poi lentamente deve dimostrare che non è un caso quello che sta davanti a lui, ma sono delle persone che vivono una esperienza che è di verità autentica.

Il 3% dei bambini nasce con una patologia congenita. Questo il dato di partenza del prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’ospedale “Bambino Gesù” e organizzatore dell’evento, per rispondere scientificamente al perché si nasce malati:

R. - I meccanismi che sono alla base del nascere malati sono diversi. Alcuni sono meccanismi insiti nella caratteristica genetica ricevuta dai genitori; un altro meccanismo è dovuto alla combinazione di due metà di genitori normali, che messi insieme possono invece determinare dei problemi e questo proprio perché ognuno di noi è geneticamente imperfetto e quindi si possono combinare delle differenze che messe insieme diventano patologiche. Poi ci sono i fattori ambientali che vanno dagli stili di vita della mamma, allo stato di nutrizione, alla protezione con vitamine, alle eventuali malattie infettive e all’uso di farmaci, di droghe e di quant’altro che possano determinare i cambiamenti.

D. – L’importanza della ricerca  per trovare la soluzione per alcune malattie e per altre per migliorare la vita di questa bambini..

R. – Questo è esattamente lo spirito di questo convegno: lanciare un messaggio pratico. Oggi la ricerca scientifica cambia la qualità della vita e riporta addirittura alla guarigione una serie di pazienti che nascono con un problema geneticamente determinato o con un problema congenito già presente alla nascita. Abbiamo una serie di testimonianze dalla talassemia alla correzione di malattie metabolitiche, in cui si riesce a supplementare ciò che manca; pensiamo alla fibrocistica, che è una malattia estremamente comune, in cui oggi – con farmaci mirati a singole mutazione dei paziente – si può cambiare completamente la storia attuale della malattia; ma pensiamo anche a tutta la chirurgia e ai successi dei trapianti, come pure alla chirurgica riparativa; e non dimentichiamo neanche come la psicomotricità, la logopedia stiano cambiando – anche per i disabili mentali – la qualità della vita.

E sul ruolo e l’importanza dei genitori nell’assistere i piccoli nel percorso di diagnosi e cura, la testimonianza di Renza, madre di due bambini malati, che sottolinea quanto necessario sia il percorso di accettazione della malattia da parte dei genitori. E sul sostegno esterno e di sistema aggiunge:

R. – Da una parte riuscire a comprendere quale sia il valore aggiunto che questa persona, che ha questa patologia, può dare nella società. Per fare questo bisogna educare a cercare di comprendere, di tirare fuori le capacità che uno ha e le abilità. Questo rimane ancora abbastanza sommerso nel mondo istituzionale, in cui si vede e si parla molto di  empowerment, di  empowerment del paziente, della famiglia, del cittadino e si capisce poco, invece, di come si possa fare per fare in modo che fuoriescano questi valori. Quindi un lavoro di formazione, un lavoro di informazione, un lavoro di accompagno, un lavoro di ascolto che porti al costruire un qualcosa attorno ad un tavolo dove tutti siamo alla pari e dove poi effettivamente possiamo creare quel qualcosa affinché il paziente, la persona e la famiglia riesca a tirare fuori la sua esperienza e renderla valore.