Convegno internazionale in Vaticano su malattie rare e dimenticate

“Nel contesto del Giubileo la lotta delle malattie rare e neglette è un’opera di misericordia evangelica ineludibile” così il segretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, mons. Jean-Marie Musivi Mupendawatu, presentando nella Sala Stampa della Santa Sede la XXXI Conferenza Internazionale sulle patologie rare, che si terrà dal 10 al 12 novembre in Vaticano. Oggi le malattie rare riconosciute sono tra 6 mila e 8 mila, l’80% di origine genetica. Le persone affette sono quasi 500 milioni, oltre 1 miliardo invece quelle colpite da mali dimenticati. Il servizio di Eugenio Murrali:

Le chiamano malattie rare se affliggono meno di una persona ogni 2000, e se l’incidenza è ancora inferiore allora sono definite ultra-rare o rarissime, ma non provocano minore sofferenza a chi le vive. Ci sono poi malattie facilmente guaribili, come il colera o la febbre tifica, che colpiscono i più poveri, in aree rurali, in zone di conflitto, nelle baraccopoli urbane, dove l’acqua potabile e l’igiene minima non sono una merce a buon mercato. Contro il silenzio che spesso avvolge questi mali, la Chiesa continua il suo impegno anche con la Conferenza dal titolo: “Per una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare o neglette”. Mons. Jean Marie Musivi Mupendawatu scandisce le parole chiave che guideranno i lavori e l’operato successivo:

“Riformare: per fare il punto dello stato dell’arte, delle conoscenze, sia in senso scientifico sia clinico-assistenziale. Secondo: curare; dobbiamo curare meglio, in una logica accogliente e solidale, la vita del malato. E terzo: custodire l’ambiente nel quale l’uomo vive”.

E sulla necessità di non lasciare sole nel loro dolore le persone colpite da malattie rare, anche quando le ricerche non portano profitto economico, insiste il sotto-segretario del Dicastero, padre Augusto Chendi:

“La Chiesa non manca di ricordare alla scienza, come ai legislatori, ai responsabili socio-economici, di porsi al servizio del bene comune, particolarmente nel farsi carico anche di patologie rare, per le quali anche il solo investimento finanziario per la ricerca difficilmente potrà trovare, o essere adeguatamente compensato da un congruo ritorno economico”.

Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti”, anticipa uno dei momenti centrali della Conferenza:

“Porteremo all’attenzione dei convenuti alla conferenza una famiglia con un bambino malato di una patologia molto importante, che si chiama ‘sindrome dell’intestino corto’, in rappresentanza delle 8 mila patologie rare. E cercheremo di fare il punto su come si vive all’interno di una famiglia dove c’è un bambino che è malato gravemente, e dove questa patologia non viene riconosciuta all’interno del meccanismo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)”.

Sull’impegno quotidiano che la Chiesa vive per combattere le malattie nel mondo mons. Mupendawatu ricorda:

“Pensiamo solo a quello che i Fatebenefratelli hanno fatto: tanti di loro sono morti durante l’ultima epidemia di Ebola in Sierra Leone, Liberia e Guinea”.

Alla Conferenza parteciperanno oltre 320 studiosi e operatori sanitari da 50 Paesi del Mondo.