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Fine vita: le testimonianze di chi è uscito dal coma

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Persone uscite dal coma o da uno stato "vegetativo" hanno raccontato oggi le loro storie presso la Sala stampa della Camera dei deputati, per offrire uno spunto di riflessione al dibattito sul disegno di legge sul fine vita in discussione in questi giorni alla Commissione affari sociali. L’iniziativa è stata promossa da Pro Vita Onlus, che ha inoltre lanciato una petizione per modificare le parti più controverse del ddl, relative alle Disposizioni di trattamento anticipato, che prevedono la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione e pongono il medico in una posizione di mero esecutore di una volontà eutanasica. Era presente per noi Marco Guerra:

“L'iniziativa di oggi è portare i testimoni che scardineranno tutti i presupposti che sono dietro alla cosiddetta vita non degna di essere vissuta. Dietro l’eutanasia ci sono profitti, c’è tanto egoismo e c’è una mentalità eugenetica per cui il più debole, il malato, l’orfano, il vecchio, poiché non producono, devono essere eliminati”.

Con questa premessa Tony Brandi, presidente di ProVita Onlus, ha introdotto le testimonianze di coloro che hanno vissuto quelle situazioni - lo stato vegetativo, il coma, la malattia grave - che sono invocate nel dibattito sull'eutanasia e sulle Dat (Dichiarazione anticipata di trattamento). In Parlamento, accusano le associazioni pro life, il disegno di legge sta passando senza un adeguato confronto sulla prevista possibilità di sospendere idratazione e alimentazione. Su questo punto è intervenuto Francesco Napolitano, presidente dell'Associazione Risveglio, di Roma per pazienti in stato vegetativo:

“Queste dichiarazioni o enunciazioni anticipate di trattamento certamente possono non essere assolutamente più attuali nel momento in cui dovrebbero essere messe in pratica, perché nel momento in cui io le enuncio non posso sapere a quale tipo di patologia vado incontro. E’ una legge rischiosa perché crea una conflittualità possibile enorme tra parenti che si trovano a dover decidere per conto di chi non può farlo con la propria voce, deresponsabilizza i medici e soprattutto crea una possibile mancanza di fiducia tra medici e familiari”.

Un concetto ribadito anche da Sylvie Menard, ricercatrice oncologica ed ex allieva del prof. Veronesi, che ha cambiato idea sul fine vita dopo aver combattuto con un cancro:

“Io, come tutti, giovane … il professor Veronesi diceva: eutanasia, e anch’io dicevo: “Non sopporterei mai di essere disabile”, no?, perché è una posizione che capisco perfettamente: il sano che ancora oggi ha queste posizioni. Però, guardate che quando si diventa malato, innanzitutto in nessuna situazione io mi sono sentita indegna; eppure, ho vissuto anche situazioni pesanti. Uno si accorge che in caso di necessità, la vita ha il sopravvento su tutto, si è in grado di sopportare enormemente di più di quello che si pensava da sano. Per cui scrivere da sano “io, così, no”, non ha senso: bisogna viverle, certe situazioni”.

Infine è stato dato spazio alle storie di persone uscite dal coma. Sentiamo Sara Virgilio, coinvolta in un incidente all’età di 20 anni:

“Per quanto riguarda la mia esperienza di coma posso dire che io non ero morta, ero viva, perché percepivo tutto ciò che mi accadeva intorno, sentivo anche quello che i medici dicevano … l’unico problema era che non potevo comunicarlo. E il mio timore, la mia paura era che avrebbero potuto staccarmi le macchine, perché io ero alimentata meccanicamente, avevo il sondino naso-gastrico, ed ero idratata. Ma per me, la mia condizione non era un problema; l’unico problema era riuscire a dire agli altri: non ammazzatemi perché io sono viva”.

Questa sera è in programma l’apertura di una sessione in notturna della Commissione Affari sociali della Camera dove è in discussione il testo sulle Dat. Si prevede di portarlo in aula il 27 e febbraio. Un gruppo trasversale di parlamentari punta a far approvare una serie di emendamenti tesi a definire in che momento diventano operative le disposizioni di trattamento e a garantire al personale sanitario la discrezionalità di intervenire per salvare una vita in situazioni di emergenza.