Da Papa Francesco i malati di Huntington per non nascondersi più

Papa Francesco incontrerà domani un gruppo di pazienti affetti dalla malattia di Huntington, assieme ai loro familiari, ai medici e al personale sanitario provenienti da tutto il mondo. Si tratta di una malattia neurodegenerativa e rara, che genera vergogna e stigma. Il servizio di Francesca Sabatinelli:

Perché la malattia di Huntington non rimanga più nascosta. E’ per questo che domani i pazienti del Sud America, dove l’infermità è più diffusa, incontreranno il Papa, per portarla alla luce, per raccontare le loro tragedie, per far sì che chi ne soffre non debba anche vivere lo stigma e la solitudine, causati dai sintomi della malattia che includono movimenti involontari e scoordinati, problemi a livello cognitivo e di natura psichica. Per la malattia di Huntington, neurodegenerativa ed ereditaria, non esiste cura, l’udienza dal Papa segnerà anche la prima volta che un leader mondiale la riconosce. I pazienti che domani incontreranno Francesco arrivano dal Venezuela e da altri Paesi del Sud America dove l’incidenza è fino a mille volte superiore rispetto ad altre parti del mondo. Ad accompagnare queste persone, la coalizione mondiale 'HDdennomore - mai più nascosta'. Il riconoscimento del Papa è un importante passo per la comunità di persone affette dalla malattia di Huntington, spiega la senatrice a vita Elena Cattaneo, dell’università di Milano, professoressa di farmacologia e ricercatrice che lavora su questa malattia:

“La speranza è che si possa accendere una luce - e sicuramente sarà così - attraverso il messaggio del Santo Padre. Una luce sulla necessità di queste persone, di questi malati, delle loro famiglie che affrontano una malattia che prende tutta la famiglia. È una malattia genetica, ereditaria, neurodegenerativa, è una malattia che porta purtroppo al senso di discriminazione. Paga una forte ingiustizia perché è una malattia motoria, i movimenti diventano incontrollabili, la mimica facciale si altera, poi diventa una malattia psichiatrica. Nel tempo ci siamo accorti che queste famiglie si chiudono negli angoli del mondo. In America Latina l’incidenza della malattia è altissima, in Occidente è uno su diecimila, lì sono sette casi su mille. Si arriva in Venezuela, vicino al Lago Maracaibo, e in questi paesini si trovano intere famiglie, intere genealogie dove il gene è passato di generazione in generazione proprio perché sono messi ai margini della società. Quindi, è una chiamata a raccolta di tutti! Saremo in tantissimi ad aspettare ed ascoltare il messaggio del Papa. La speranza è che questo evento diventi un evento che cambi la vita di molte persone. Penso che l’abbia già cambiata, perché queste persone non erano mai uscite dal loro piccolo villaggio, dal loro piccolo paesino, e domani saranno in prima fila ad ascoltare il Santo Padre. È una malattia nascosta perché questi movimenti involontari di braccia e corpo che si muovono come se fossero sconnesse l’uno dall’altro, movimenti molto forti che sembrano quasi di aggressività, la mimica facciale con tutti i muscoli del viso che si muovono in modo indipendente l’uno dall’altro, queste manifestazioni cliniche hanno portato questi malati ad essere nel tempo additati come posseduti dal maligno, quasi fossero indemoniati e quindi a chiudersi in se stessi come se ci fosse qualcosa di cui vergognarsi”.

Accanto ai ricercatori, ai pazienti e alle loro famiglie è il cardinale Gianfranco Ravasi, presidente del Pontificio Consiglio della Cultura, per sottolineare il ruolo della Chiesa cattolica a sostegno delle persone che vivono con la malattia di Huntington:

“La Santa Sede si è interessata a questa malattia già in passato, non bisogna dimenticare che nel 2000, già la Pontificia Accademia delle Scienze, con il premio più importante che assegna – il Premio Pio XI – aveva premiato due giovani ricercatori inglesi che avevano iniziato questo percorso che tra l’altro è ancora in azione, in funzione, e che probabilmente avrà orizzonti molto lontani, perché per ora una cura effettiva di stampo non dico globale, ma almeno significativa, ancora non esiste. La Santa Sede perciò era già presente ma io penso che adesso con Papa Francesco soprattutto il tema della disabilità della sofferenza che non è solo fisica ma anche culturale e spirituale, sia un po’ al centro dell’attenzione e quindi in questo caso è un impegno che volentieri dobbiamo assumere e continuare a vivere a livello ecclesiale”.

All’incontro di domani ci sarà la presenza di inviati da New York, la cui diocesi, guidata dal cardinale Thimothy Dolan, registra la presenza di una struttura che si prende cura di 80 persone affette da questa malattia. L’augurio del Papa e della Santa Sede, così come ha scritto lo stesso cardinale Dolan in un messaggio al cardinale Ravasi, è che per questi malati “possa cominciare una nuova era, quando finiranno il senso di vergogna e le stigmatizzazioni che li circondano”.