2017-07-03 12:34:00

Ospedale Bambino Gesù: disponibili ad accogliere Charlie Gard


Nella vicenda di Charlie Gard, il bambino inglese di 10 mesi affetto da Sindrome dell’encefalomiopatia mitocondriale, malattia genetica molto rara e ad oggi inguaribile, interviene, tra i tanti, anche l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù. "Siamo vicini ai genitori nella preghiera e, se questo è il loro desiderio, disponibili ad accogliere il loro bambino presso di noi, per il tempo che gli resterà da vivere", ha detto la presidente, Mariella Enoc. "Ho chiesto – spiega - al direttore sanitario di verificare con il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove è ricoverato il neonato, se vi siano le condizioni sanitarie per un eventuale trasferimento di Charlie presso il nostro ospedale. Sappiamo che il caso è disperato e che, a quanto risulta, non vi sono terapie efficaci". La Enoc si rifà al tweet del Papa lanciato venerdì scorso - “Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d'amore che Dio affida ad ogni uomo” - sottolineando che “le parole del Santo Padre, riferite al piccolo Charlie, ben riassumono la mission dell'ospedale Bambino Gesù".

E intanto continua a trovare ampio spazio sui mezzi di comunicazione tradizionali ma soprattutto nell'ambiente dei Social, la vicenda di Charlie. I medici del Great Ormond Street Hospital di Londra hanno concesso un po’ di tempo in più ai genitori prima di staccare le macchine che lo tengono in vita. Decisione contro la quale si erano appellati i genitori ma che è stata invece convalidata da tre Corti inglesi di diverso grado e dalla stessa Corte europea dei Diritti dell’uomo. Il servizio di Debora Donnini:

Commozione, empatia, solidarietà sono i sentimenti che si intrecciano con analisi medico-scientifiche, bioetiche e giuridiche su questa dolorosa vicenda. A volte le opinioni sono in parte contrastanti, per la complessità della situazione ma, di fatto, la Rete si sta muovendo. A testimoniarlo gli hastag #CharlieGard, #Charliesfight#pray4Charlie con il moltiplicarsi di veglie di preghiera, oltre cento solo in Italia, manifestazioni, petizioni perché Charlie possa andare negli Stati Uniti per una terapia sperimentale in una clinica, in base ad una ricerca del 2014 della Columbia University di New York che ha fatto esperimenti riusciti su topi affetti da malattie mitocondriali.

Tra gli articoli, spicca, ieri, quello di mons. Elio Sgreccia, presidente emerito della Pontificia Accademia per la Vita e attualmente confermato membro ad honorem della stessa Istituzione. Il presule parla di “accanimento tanatologico” e in 10 punti sintetizza la sua analisi: dall’inguaribilità che mai può essere confusa con l’incurabilità, per cui sono proprio persone come Charlie che hanno diritto ad essere assistite in ogni fase della malattia, ad altre considerazioni sulla terapia sperimentale. “Ci sono le cure palliative”, “non esistono malattie incurabili”, ricorda anche Antonio Spagnolo, direttore dell'Istituto di Bioetica dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, nell’intervista di Fabio Colagrande:

R. - Quello che possiamo dire è che sicuramente anticipare la morte di un bambino, di una persona in generale, non rappresenta mai una risposta ad un bisogno: se c’è dolore, se c’è sofferenza, ci sono le cure palliative, c’è tutto un modo di prendersi cura, di aiutare i genitori ad elaborare il lutto, fare in modo che la morte possa avvenire in un ambiente noto, nella casa, nella famiglia … Sembra che tutto questo sia mancato in questa vicenda in cui sembra quasi che in modo imperativo l’unica cosa da fare era anticipare la morte. Questo rappresenta un elemento molto preoccupante, che ci interroga anche in relazione a progetti di legge che nel nostro Paese vorrebbero essere attuati e che rimandano a giudici la riflessione o la risoluzione di problematiche che invece hanno bisogno di essere affrontate all’interno di una relazione tra medici e pazienti, tra medici e genitori di questo bambino.

D. - Papa Francesco ha auspicato che non si trascuri il desiderio dei genitori di Charlie di accompagnarlo e curarlo sino alla fine. Possiamo dire che forse questo desiderio non è stato rispettato finora …

R. - Da quanto ci risulta sembrerebbe così. Quindi sembra inspiegabile, per la verità, che dei medici non accettino questo, quando da tempo ormai esiste quella che  si chiama la “comfort care”, cioè le cure che i neonatologi esperti offrono ai pazienti, ai bambini che non hanno più prospettive di terapie, ma che possono essere sempre curati. Quindi bisogna distinguere bene il concetto della guarigione dal concetto del prendersi cura. Non esistono malattie incurabili; possono essere inguaribili, ma non incurabili. Quindi questo elemento che il Papa ha sottolineato dovrebbe essere l’atteggiamento più corretto nei confronti di questi bambini, così come hanno auspicato i genitori, di accompagnarlo. Per quale motivo si dovrebbero staccare quegli strumenti che in realtà possono, comunque, accompagnare il bambino con la migliore qualità di vita possibile, con l’analgesia, con il conforto della nutrizione, dell’idratazione …








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